近日,安徽省合肥市师范附属第三小学收到了家长吴女士的“感谢信”,感谢学校为自己罹患罕见病的儿子凡凡(化名)打破惯例,将其所在班级调整至一楼。
凡凡是一名患有罕见病杜氏肌营养不良症(DMD)的9岁男孩。简单的跑、跳、上楼,对他来说都异常艰难。更令人心疼的是,因为长期服药,他的骨质脆弱,一次不小心的摔倒都可能造成无法站立的后果。
“随着年龄的增长,他走路可能会越来越困难。”吴女士介绍,凡凡每天都要吃激素药物、钙片、VD等用以缓解症状,各类小药丸加在一起平均每天要吃9.5粒,每周还要去医院进行2—3次康复训练。
今年9月,凡凡升入小学三年级。按照常规班级分布,三年级的教室大都在二三楼,但学校在征求完班级所有家长意见后,为凡凡打破了“低年级在低层、高年级在高层”的常规布局,自二年级起一直将其所在班级安排在一楼。
“班级特意安排在校园西北角,出门就是无障碍通道,离校门也特别近。”新学期开学后,看着孩子背着书包晃悠悠的身影,吴女士既欣慰又感动。
温暖不止于此。当吴女士想为凡凡申请免上体育课时,班主任李蓉蓉却提出了更积极的方案:邀请一名家长进校陪伴凡凡一起上体育课,让他能在保障安全的前提下适度参与活动,感受集体氛围。“每一个孩子都是班级的一分子,一个都不能少。”李蓉蓉的话深深打动了吴女士。
学校教学部副主任刘晓娟介绍,学校不仅通过连廊设计和无障碍通道构建了友好环境,还建有特殊儿童关爱台账,推出“微心爱语”记录本,由党员教师进行结对帮扶,持续关注特殊儿童。
教师节这天,凡凡认真写下祝福卡片,小心地收进书包夹层。“我最喜欢李老师了,我要把卡片送给她。”而吴女士也写下了一封感谢信,感谢学校的照顾,“罕见病孩子的行动可能受限,但学校的接纳会为他们打开精神世界的大门”。
《中国教育报》2025年09月16日 第02版
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