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舒展眉头当好特殊儿童父母

发布时间:2022-11-06 作者:李淑芳 刘晶波 来源:中国教育报

在特殊儿童家庭中,父母就像是安放着易碎宝贝的容器,如果这个容器颠簸、破碎、易损,孩子的人生则更无以承载。既然无法绕过面前的难题和挑战,不如舒展眉头直面现实,让情绪成为这条荆棘之路上的好帮手而非绊脚石。

特殊儿童是特别值得关注和关心的一个群体,他们的教育是事关儿童健康、家庭幸福、社会和谐的民生大事。除学校教育干预和国家政策支持之外,与这些特殊儿童朝夕相伴的父母,在其成长过程中扮演着最重要的角色,也承担了最大的责任与压力。在照料和陪伴孩子的过程中,父母的主观意愿与行动效力决定了特殊儿童周遭的医疗、教育等资源是否能够最大限度地得到发挥和利用。

作为特殊儿童的父母,往往伴随着人力、心力、时间的巨大投入,他们非但无法将其他普通儿童的养育经历作为参照样本,更承受着他人难以想象的心理负担。无所适从、内疚自责或是挣扎煎熬,甚至持续一生之久的担忧成为多数特殊儿童父母的情绪脚本。而情绪是行动的“油量表”,积极健康的情绪匹配主动向上的生活态度,消极悲观的情绪则对应低沉退缩的行为方式。特殊儿童父母长期处在心力交瘁的高压状态下,很难体验为人父母本该有的获得感、期待感与幸福感。因此,关注特殊儿童父母在不同养育阶段普遍存在的情绪情感问题,是帮助他们寻找力量和个人意义感、助力特殊儿童成长与发展的有效途径。

在对特殊儿童父母开展的有关情绪现状的调研中发现,特殊儿童父母在不同阶段面临不同的情绪问题和养育困境,需要相应地从不同方面给予他们指导、帮助与建议。

怀疑阶段:避免拖延,积极面对

这一阶段特殊儿童父母普遍的行为表现,就是当面对一个和别人家“不太一样”的孩子,虽已有所怀疑和发现,但往往不愿面对现实,选择逃避拖延、迟迟不肯就医诊断。这一行为在很大程度上源于以下三点:一是不够重视,疏于观察,对孩子发育速度、行为表现上的异常不以为然;二是明知孩子存在问题,但难以接受不好的诊断结果,因此对显而易见的病情表现出不愿意面对的逃避态度;三是在意他人眼光,害怕受到歧视。对大部分父母来说,承认孩子有某方面的缺陷,就等于承认自己在当下以及未来都将处于悲惨的境地,就得忍受他人同情的目光,沦为街坊邻人的谈资。但拖延只会耽误最佳干预时间,使孩子的问题更趋复杂、更难处理,导致父母更加自责。

因此在这一阶段,父母的积极心态和科学观念很重要。父母首先需要从孩子出生起,对照儿童发展手册,注意发育细节,持续观察和监测儿童的各项身体指标;如果怀疑孩子某方面发育迟缓、行为异常,切勿讳疾忌医、消极等待,应及时带孩子去医院多方求证确诊,避免误诊和延误治疗;其次还要调整和摆正心态,积极面对现实,不要被外界无谓的评价和目光干扰,否则得不偿失。 

确诊阶段:减少责备,学会松绑

孩子确诊之后,父母往往会在情绪上出现较大波动,面临着由盲目归因所引起的愧疚、不安、相互责备等一系列问题。大多数父母会陷于“为什么我不早点发现……”“为什么你就不知道……”此类自我消耗和消耗他人的责备或反省之中。如果不能及时走出情绪旋涡,一方面这种长时间的愧疚感会降低父母的自我认同感,使自己游离于自我怀疑、精神崩溃的边缘;另一方面,父母出于弥补心理而容易无条件迁就孩子,不利于培养孩子的健全人格。对家庭来说,在一个本就承载着巨大压力的环境中,如果再笼罩着责备、愧疚的阴霾,容易使家人之间产生隔阂,进一步加大加深家庭中的情感缺口和裂痕。

面对此类情绪问题,父母可以尝试从以下几个方面解决。首先要学会给自己松绑,不论孩子的缺陷是先天原因还是后天过失导致,都并非父母有意为之,当自己陷入自责的情绪时,可以用其他途径转移注意力,如通过跑步、唱歌、做自己喜欢的事情等方式来自我调整;此外,还要给家人松绑,尽量避免相互抱怨推卸责任,努力营造积极愉悦的家庭氛围;互相理解对方的难处,多进行沟通,卸下心理负担;再就是进行合理的家庭分工,让家庭成员都能齐心协力地参与到孩子的辅助治疗当中。

治疗阶段:理性选择,直面现实

特殊儿童的治疗与康复是一项漫长工程。每位父母的承受能力和阈值不一样,选择也不一样。有的孩子经过短期治疗后成效甚微,父母就选择了放弃;有的父母病急乱投医,四处寻找治疗偏方;有的孩子经历了长期治疗,虽没有明显效果但父母仍坚持求医。无论如何选择,特殊儿童的父母都难以回避在治疗阶段是“坚持”抑或“放弃”的心理挣扎,也经常会在“对孩子的爱”和“觉得是负担”的矛盾想法中徘徊,并为自己出现过“放弃”或“逃避”等念头而感到羞耻。

面对选择,这些父母的确很不容易。一是不能轻言放弃,父母要明确自己保障孩子生存权和发展权的责任与义务,在能力范围内给特殊儿童提供最好的医疗保健服务和专业康复治疗;另外也无须盲目坚持,如果经过长期治疗并无疗效,还消耗太多的人力物力,以致连生活的基本需求都无法满足、家庭难以正常运转时,父母需要及时与医生沟通、与家人统一意见,然后接受现实,适时调整或改变治疗方案。

更重要的一点是,在这条布满荆棘的康复之路上,父母需懂得关怀自己善待自己,不必为自己曾有“想要放弃”或“感到负担”之类的念头而自责,也不要因在精疲力尽时开始想象另一种生活而觉得羞愧,这并不代表不爱孩子或没有责任心。父母要接纳自己作为普通人的软弱和局限,也要给自己的矛盾心理留点空间,同时要关照自己的身心健康,给自己留一些自我放松或自我调整的时间。

在特殊儿童家庭中,父母就像是安放着易碎宝贝的容器,如果这个容器颠簸、破碎、易损,孩子的人生则更无以承载。既然无法绕过面前的难题和挑战,不如舒展眉头直面现实,让情绪成为这条荆棘之路上的好帮手而非绊脚石。

(作者单位系南京师范大学)

《中国教育报》2022年11月06日第4版 

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